رئيس الجمعية”الجمعية المغربية للهيموفيليا ” : في المغرب “1115 مريض بالهيموفيليا” و1 إلى 5 يظهر عليهم مرض خطيرة من خلال حوادث السير! وعلى الجميع ان يساهم في المعالجة وعلى رأسهم وزارة الصحة!

 ترأس البروفيسور محمد الخطابي عن مصلحة الدم بمستشفى بن سينا بالرباط، يوم الجمعة الماضي ندوة حول مرض الهيموفيليا، التي نظمتها “الجمعية المغربية للهيموفيليا ” ، وتحت رعاية وزارة الصحة، حول موضوع :”بناء أسرة واسعة ومتضامنة”، بمناسبة اليوم العالمي لهذا المرض، الذي يصادف 17 أبريل من كل سنة.

وقال رئيس الجمعية جواد الشبيهي، “أن أسرة المريض لا تشمل فقط الأب والأم والإخوة، بل كذلك الطبيب المعالج، الممرض، المروض، ووزارة الصحة ككل، التي ترجع لها المسؤولية عن التطبيب وشراء الأدوية، ثم المجتمع المدني بحكم أن الذين يعانون من هدا المرض يشكلون أقلية، تصل إلى 1115 مريض التي تم إحصاؤها حاليا، من ما مجموعه 3500 على الصعيد العالمي، حسب منظمة العالمية للصحة ، والمنظمة العالمية لمرض الهيموفيليا”. مضيفا “أن هذا الخطير يشكل فقط 1 في المائة مصاب، بالرغم من وجود صنفين من هدا المرض A وb“.

وأوضح رئيس الجمعية “أن هناك من 1 إلى 5 يكون متوسط، يظهر عليه المرض عند الإصابات الخطيرة مثل حوادث السير ، ثم هناك بعض الحالات الخفيفة ما فوق 5 التي تظهر عليهم أعراض المرض أثناء القيام بالعمليات الجراحية، لكن البقية توجد في الأماكن النائية تكتشف عبر عملية الختان، حيث أن العديد منهم تكون نتيجة النهائية الوفات، مردفا كلامه بأسرة توفي أربعة من أفرادها بسبب عملية الختان التي اكتشف فيها المرض، وهدا السبب جعل الجمعية تقوم بفتح مراكز جهوية على الصعيد الوطني وصلت إلى 10 مكاتب جهوية من طنجة غلى العيون، الهدف الأساسي منهم هو التنسيق مع المستشفيات المحلية في الحالات الاستعجالية. بالإضافة إلى تكوين حوالي 280 طبيب وطبيبة من اجل التعامل مع المريض خصوصا اطباء الأطفال والبيولوجيا والمستعجلات، لأن هدا الدواء لا يمكن لأي أحد أن يستعمله حسب رئيس الجمعية.

وفي سياق متصل بالمرض قال حميد حسام عضو الجمعية، التي أنشأت بتعليمات من المغفور له الحسن الثاني سنة 1990، من أجل الحصول على المنفعة العامة للمرضى، حيث أن تلك الفترة كانت فيها الأدوية متوفرة، وتم خلالها عقد عدة اتفاقيات دولية سنة 2008، شهدت اليوم تراجع كبير بحكم عدم استمرار وزارة الصحة في متابعة توفير الأدوية اللازمة للمرضى.

كما طلب عضو الجمعية من الوزارة الرفع من ميزانيتها لشراء الأدوية التي تساهم بـ 700 مليون سنتيم فقط سنويا لشراء الأدوية، مردفا أن هدا المرض يجب أن يؤخذ بجدية حسب التحدث نفسه.

الأخصائية النفسانية فاطمة الزهراء مستور، قالت بدورها أن تعقيدات المرض تؤدي إلى صعوبات نفسية من خلال الممارسة اليومية عند الأطفال، حيث جلهم يتعرض إلى القلق المفرط ، الخوف ، العدوان، ويمكن في بعض الأحيان أن يصل إلى الاكتئاب ، خصوصا أنهم في سن لم يستوعبوا المرض ، وقلق الموت يكون حاضرا بشكل كبير، الذي يؤدي إلى الإحباط والشعور بالذنب لدا الآباء.

مبرزة انه لابد من مراعاة المرضى والجوانب المحيطة بهم من خلال تحليل المسائل العميقة في شخصية الطفل لوقايته من السقوط في المرض النفسي، ومحاولة التأقلم مع المرض، وإعطاء معلومات تخلق نوع من التواصل من أجل الوصول إلى اطمئنان داخلي .

.

وفي تساؤل لأولياء المصابين التي تمحورت حول تقييم غير إيجابي عن أداء وزارة الصحة والجمعية المكلفة بالمرض، خصوصا بعد غياب أي ممثل للوزارة أثناء أشغال الندوة.بالإضافة إلى ما موقع المريض المصاب في البنية التحتية لوزارة الصحة، ثم داخل الخريطة في المغرب، الذي يعاني في صمت كبير مع المرض ومع الولوج إلى المراكز الصحية التي ترفض هدا الاختصاص.

وفي شهادة لإحدى الحالات المصابة من مدينة سلا، والتي أكدت على أن هناك معاناة أخرى حتى على مستوى الولوج إلى المهن بالرغم من حصلوه على شهادات تخول له الولوج إلى سوق الشغل إلا أنه يرتطم بإغلاق الأبواب في وجه بحكم الشكل الذي أصبح يعاني منه بسبب المرض.

بلعسري